こんにちは。

年明けに国立がん研究センターに行きました。
希少がんのため主治医の治療方針についての意見や、どの抗がん剤を使うかの意見を聞きに行きました。
私自身が希望したセカンドオピニオンではなく、先生による提案でした。
自分が決めた治療方針の確認を自ら提案してくれた先生は本当にしっかりと治すことや私の生活を考えてくれていることが分かったし、他の意見を聞けるという安心感がありました。

国がんの先生から聞いたこと
・同じ病気の人は10人ほどいる。
・腎臓がんに使う抗がん剤が効くのでそれをすすめる。
・痛みがある場所は放射線治療をすると痛みがとれる
・治験は今のところなし。
・遺伝子に関する検査は、する必要はなし。この病気になる遺伝子は決まっている。
・99%肺に転移するが、肺に出ていないのが珍しい。
・肺にがん細胞があったとしても活動(?)していないという事もある。
・薬を使って腫瘍が小さくなった人もいる。ほかは現状維持をできているし一年以上飲み続けている人もいる。

などなど。とても詳しいお話が聞けました。

主治医の先生も言っていましたが、まず肺に移ることが多いよう(90%以上)で、私のように肺をすっ飛ばして骨に行くタイプは珍しいようです。肺は必ず血液が通過するので移りやすいようです。しかし肺に移らずに骨に移った論文もみつかったと言っていました。

まずこの病気になるのが少数派だし(人口1000万人に対して1.5-3.0人)胞巣状軟部肉腫
その中で肺に移らないのも少数派だし。
自分が少数派に入ってしまったらパーセンテージなんてあてにならないんだと。(これは以前脳外の先生が言ってました。)本当にその通りだなって思います。
太ももの手術が終わった時(90%再発はない)と言われていたのに再発したし…
パーセンテージを見て楽天的に自分が多数派だと思ってしまいがちだけど、そんな保障ないですもんね。

話がそれましたが、このように国がんでいろいろな話を聞いて、先生がどの抗がん剤を使うか悩んでいた件も解決しました。
国立がん研究センターはすごく混んでいて待合の椅子が通路にもバーッとならんでいて。
ここにいる人みんながんの患者さんなのかと思うと何とも言えぬ気持ちになりました…。
がん患者さんは世の中に数えきれないほどいてみんな戦っているんだなって思うとあまりクヨクヨしていられないなって思いました。

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