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遺伝子検査の結果と転職

こんにちは😃
だいぶ放置してしまったんですが遺伝子検査の結果でました。
遺伝子変異は10あって、それに合う治験や薬はなかったです。
残念ですが…。
いつか出てくると良いなぁ…😭

今後の治療は治験前に飲んでいた飲み薬のヴォトリエントとランマークを再開になります。

最近体調が悪いです。
右側お尻〜ふくらはぎまでしびれや痛み、左肩の痛みが出ています。
治験終わってから治療してないからかな。

特に脚は辛くて、30分ぐらい立ってるとお尻の骨が痛い、歩くたび痛い。これ、もう歩けなくなるんじゃないかと思いました。
はじめ坐骨神経痛かと思ったけど、どうやら腫瘍の仕業らしい。湿布貼っても薬飲んでも良くならないわけだ…。
ロキソニンでは痛みはどうにもならず、処方された強めの痛み止め(ワントラム)の副作用で一日中吐いて寝ての繰り返しでかなり辛いかったです。
週明け放射線科受診するので痛みは放射線治療にかけます。。

腕の方は3年ぐらい前?にも放射線当てて、それからずっと大きな問題なく過ごしてきたけど今何も治療していない状態で痛みが出てきてたまに力が入りません…。
例えば料理のお鍋持つのに不便な感覚がある感じです。
また放射線と薬で良くなると良いなぁ…。

そして、仕事は4月〜毎日出社になり宅急便なども運んだりとなかなか体がしんどく大変になってきたので半分テレワーク出来る仕事に転職しました。
新しい職場は9月から行くことで内定いただいているんですが、正直今の状態で行けるのか…って感じです。。。
そして年収も100万ぐらい下がります。。。

そんな状況で息子の高校受験もあり、ヴォトリエントみたいな高い薬代を払っていくのは難しい状況です。

このどうにもならない状況を先生に相談したところソーシャルワーカーさんと面談をすることになりました。
ソーシャルワーカーさんの話だと今の体の状態なら障害年金を受給できる可能性があるっていうのと、病院の治療費は分割もできるからということで、まぁなんとかすこし希望が見えたような気もします。。。

逆に考えればお金がなくなったらもう病気の進行を放置して死ぬのを待つしかないのか…という。。

なんかこの先の人生考えるとすごくつらいです。。
可愛い息子、支えてくれる家族、友達、彼氏、みんながいるからなんとか生きているという気持ちです。

また更新します。
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