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軟部肉腫ブログ

治験終了。遺伝子検査へ…。

2022/06/02
治験 0
こんばんは。
またまた久しぶりの更新になりました。
前回2月に副腎の腫瘍が増大してたという記事を書いたんですが、その後3週間に1回治験のアテゾリスマブの点滴とたまにランマークをして普通に過ごしてました。
アテゾリスマブの効果で「一回大きくなってから小さくなる可能性がゼロではない。」ということでそれにかけてたんです。

今日は、2月の増大後の経過を確認するため、CTの結果を聞きに行きました。
結果的にはさらに大きくなっていて、治験を始めたころに比べるともう明らかに大きくなっていたため「効果なし」という判断で治験が終了となりました。
ただただ悲しい気持ちです。😢

診察や検査の予定が書いてある紙に「他科診」と書いてあった時点で何となくだめだろうなって思ってましたが…。
副腎の腫瘍は2月に比べてさらに大きくなり、右胸の腫瘍も大きくなってました。
骨にできてる腫瘍は相変わらず変化なしでしたが…。
なにがいけなかったかなぁなんて考えても答えが出ません。。。

今後の治療ですが、ドキソルビシンor他の薬になるようです。
ドキソルビシンって一番初めにやる予定だったけど「効果ほぼなし」ってことでやめた薬です。。。
そう考えると微妙だなって思います…。何もやらんよりはマシなんだろうけど。
そして、遺伝子検査をしてハマる治験があればそこに入れる…という事でした。

明日は生検と遺伝子検査のため乳腺外科に行きます。
ほんとは1泊でやる検査だけど、子供もいるしってことで日帰りでやってもらいます。

遺伝子検査は本来は50万ぐらいするそうですが、保険適用で15万ぐらいに。さらに限度額の申請をすれば出費が抑えられるという事です。
とはいえ痛い出費です。
息子も受験生だし。
塾の金額も上がったし。
はぁいろいろつらいなぁ。。。。

ちょうど1か月半ぐらい前から担当してる仕事が変わり、テレワークが終わりました。
毎日出社していると家事もできないし、何より体の疲労が半端ないです…。

治験もテレワークもなんとなくこのままずっと続いたら良いななんて思ってたけど、私の人生はそんなに甘くありませんでした。
この先どうなっちゃうんだろうって思いますが、なんとか効果のある治療法に巡り合いたいです。

ではまた✋
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さりばん
Admin: さりばん

胞巣状軟部肉腫
35歳。
2018年右太もも腫瘍手術
2019年頭蓋骨に再発
2020年左上腕骨、左鎖骨、背骨、骨盤に転移
ヴォトリエント・ランマークで治療中。

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