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軟部肉腫ブログ

テセントリク4回目&途中経過報告

2021/02/26
治験 0
こんばんは!
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1週間前にCTを撮ってきました!
テセントリクの効果が出ているかチェックするためです。
薬を始めてから初のCTでした。

結果が出るまで1週間あったので、緊張と不安で落ち着かない日々を過ごしていました。
そもそもこの薬、これといって副作用がないので「本当に治療中なの?」って言う気持ちが常にあり
それが余計自分を不安にさせていたかもしれません。
本当に治療中なのかわからないぐらい元気で治療中という実感がなかったので。
本来は良い事なんですけどね😅
結果を待つ間、全く効果が出てなくて治験が終了したら次はどうしようとネガティブになったりとか…すごく効果が出てるかもとポジティブになったりとか…気持ちの浮き沈みが激しく、そのことばかり考えてしまって結果が待ち遠しかったですね。

それで、結果ですが横ばいでした。
腫瘍が小さくなっているわけでもないし、大きくなっているわけでもなく…。

もちろん「小さくなってますよ!👏😃!わーい!👏」みたいなのが理想だったんですが、
人生そんなうまい事いかないですね。
横ばいという事で微妙なリアクションになってしまいました。

しかし、本来はほっとけば大きくなってくるのが肉腫ですから大きくなっていない=効いている可能性があるので治験は継続できることになりました。
まだ、チャンスがあるのかと思うと非常にうれしいです。

数週間に一度CT撮って経過を見ていくと言っていた気がするので、たびたび「効いてないかも…。もう治験終わらないといけないかも…。」って不安になるんだろうと思うとすでにツライです。

今となっては前に飲んでいたヴォトリエントの治療に戻るのは嫌です…。やっぱ副作用あるし、スクリーニング検査してあんまり効いてなかったことがわかったので先が見えてしまう気がして。。。
しかしヴォトリエントを飲んでた頃は「この薬を飲むのを辞めたら腫瘍が増えちゃう」って思っていましたし、私の心の支えでした。
今はその心の支えが新しい薬になっただけで、こうやって常に何かに希望を持ちたいだけなんですけどね…。

そして、結果を聞いて治験継続となったので4回目のテセントリク点滴をしました。
点滴自体は30分ぐらいで終わりますが点滴までの順番待ちで1時間45分ぐらいは待ちます。
診察までも1時間ぐらい待つので私はいつも腹ペコです。w
この点滴までの待ち時間にご飯を食べて時間をつぶすというルーティンが出来上がりました。
気になってる築地のお店にも行きたいです。

ふと考えていたんですが、1年前の自分はもう少し弱っていた気がします。
趣味を楽しむ余裕なんてなくて今まで好きだったことに興味がなくなってしまって、先のことなんて考える余裕もなかったような気がします。
そう考えると少し気持ちに余裕ができたかな☺
何もない毎日だけど、普通に生活できていることに感謝です。


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さりばん
Admin: さりばん

胞巣状軟部肉腫
35歳。
2018年右太もも腫瘍手術
2019年頭蓋骨に再発
2020年左上腕骨、左鎖骨、背骨、骨盤に転移
ヴォトリエント・ランマークで治療中。

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