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軟部肉腫ブログ

2020.8月定期検診

2020/08/31
検査 0
こんにちは!
先日、月一の整形検診日でした!

★CT
★心電図
★血液検査 
★ランマーク注射💉 
★診察
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CTは、原発巣の大腿部が入るように首から下~膝ぐらいまで撮ってもらいました。

診察の時先生が「最近気になる事ある?」というので左胸がたまに痛いことを言う。(何度目かな)
2月のCTと撮ったばかりのCT並べて上からチェックしてくれました。
鎖骨OK、上腕骨OK、肺OK、背中OK、骨盤OK
転移してる部分と、今後移る心配がある肺、左胸も問題なく全部大丈夫でした!!

左胸は前からたまに痛くなるし、なんならついこの前、骨のとこが膨らんでいる気がして勝手に絶望的な気分でいたんですが何ともなくて安心しました。
というかいつも左胸は何もなく終わっているのでもうそろそろ気にしないようにします。
肉腫が転移してない事がわかったらもう「考えない」のが一番!ですね?
無駄に考えて神経すり減らすのはやめます。

血液検査
前回(6月終わりごろ)血小板の値が下がってきていると言われましたが今回さらに下がってました。
しかし!カルシウムは問題なし。ランマーク&デノタス継続して大丈夫とのことで今月も注射しました💉

ヴォトリエントも前回と同じく4錠のまま継続です💊
副作用は相変わらず眠いし、たまに下痢、白髪もあるけど特に大きな変化はなしです。
白髪も何故かはじめより減ってきました。ラッキ~✌
薬減らす相談しようかと思ってたけど、そのうち数値的なもので減らすことになるかもしれないし、今はしばらくこのままでがんばります♪
心電図は今回は何もいわれませんでした!

調剤薬局に行ったら、会計なし!
今月二回目だっけ?と思ったら前回は8月1日にきていたらしい!月初と月末でひと月に収まってラッキーでした♪
治療続ける限り一生毎月の高額な医療費が続くんだなぁ…仕方がないことだけど。😢

わたしはあんまり物欲がなかったけど最近ルンバほしくなって、買うか悩んでいるところです。
毎月の薬代よりルンバのほうが安いので病気がなかったらと思うとなんか悔しいです(笑)
医療費がなかったら…を考えるのは精神衛生上よくないので考えることをやめます(笑)

<野球のこと>
前回のブログで息子の野球に行って死ぬほど疲れた話を書きました。
”これからは他のお母さんにも任せて無理のないペースでやっていこう”と思った矢先の出来事…その翌週ぐらいに息子が熱中症疑惑で呼び出し📞

朝6時に家を出て9時半ですでに熱中症疑惑ですよ。
多摩川河川敷は朝からビックリするほど本当に暑いんです…。居るだけで汗がたれる…。
で、急いでグランドに向かいました。
しかし私がグランドに駆けつけたころには息子はもう復活していてめっちゃ走ってました(笑)
病院に運ぶ覚悟で車をぶっ飛ばして行ったので拍子抜けしましたが、元気で安心しました。

その後も結局心配というのもあり毎週グランドに行ってます。
午前だけ行ってとんでもなく疲労がたまり帰ってきたら午後は家で爆睡(=_=)
途中まで電車で行って、シェアサイクルでグランドまで行くって方法もとってできるだけ体の負担が少ないようにしています。

やっぱり私はまだまだこの子のことを見守らないといけないので元気に過ごさないとならないと思いました🙋むしろ元気に行けるうちにできるだけ行こう。無理をしない程度に。まだまだ頑張ります。
でも午後の睡眠は絶対に必要。

今週から朝一の空気がもわっとした熱風から少しサラッとした空気に変わってきた気がします。
昼間はまだまだ暑いですがね。
こんなに暑い、寒い、と四季を肌で感じて息子と過ごせる野球の時間はとっても貴重だし幸せな時間ですよね。生きてるって感じ!(と自分にいいきかせてあと2年がんばる)

<35歳になった!>
先日35歳になりました🍰
年々時がたつのが早くなっていってるし、5年生存率なんてあっという間に突破できそうな気がしてきます。
私が肉腫で初めて病院に行ったのが2017年。その前から肉腫が脚にあったのは気付いていたので肉腫ができてからもう5年ぐらいたってるだろうし。
そもそも5年生存率ってどこから5年カウントするんだろう????
初めて肉腫ができた時からは多分5年たってるけど診断確定は2018年だからまだ2年ってことになりますね。。。
ん、1年ちょいで再発しただと…?!数年おとなしくしていた私の肉腫はなぜ突然暴れだしたのでしょうか?!?!
35歳も肉腫と付き合っていきますがそのうちヴォトリエントが倒してくれます👹
そんな1年になりますように。

ではまた✋
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さりばん
Admin: さりばん

胞巣状軟部肉腫
35歳。
2018年右太もも腫瘍手術
2019年頭蓋骨に再発
2020年左上腕骨、左鎖骨、背骨、骨盤に転移
ヴォトリエント・ランマークで治療中。

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