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軟部肉腫ブログ

入院~圧迫の開始

2020/05/20
頭 髄液漏 0
こんばんは~
良くなったと思ったらすぐに調子が悪くなる私の頭。🤕
12月に頭蓋骨転移の腫瘍をとる手術をしてから半年ぐらいたちましたが、再発はないものの不調を繰り返しています。前回のブログで書いた溜まった髄液を抜く処置の経過です。

金曜日 前回のブログの通り背中と頭から髄液を抜く処置をして、金、土は好調に過ごしました。(一日で抜いた髄液はほぼ元に戻りましたが…)

日曜日 朝から頭痛があり、気持ち悪さも出てきました。食欲もなし。一日中寝て過ごしました。
熱はなかったけど、寝て大量に汗かいて目覚めてまた寝て…という感じで熱で寝込んでるときみたいな感じでした。

月曜日 一日寝ればよくなるだろうという思惑は外れ、悪化している感じの目覚め。
外来の予約があったので出かける支度をしようとして起き上がったところ吐く…。
何度も吐き気がくるけど前日から食べてなかったため吐くものもなく薬を服用した時の水しか出てこない…。
起き上がると頭痛と吐き気がすごいため「具合が悪すぎてとてもそちらまで行ける状況じゃない」と病院に電話。
看護師さんが「先生は具合が悪いなら家にいたら良くないからなおさら来てほしいって言ってる。誰かに送ってもらうか救急車でもいいからこれない?」と言っていました。
起き上がれないし付き添ってもらえばいけるような調子ではなかったので救急車で病院へ行きそのまま入院。
病院では点滴&痛み止めなどを入れてくれて夜には少し回復し、また溜まっている髄液を頭から抜きました。頭がへこんだところで、包帯での圧迫生活を開始しました。
起き上がるとまだ頭痛と吐き気がありましたが、横になっている時は楽になっていました。
先生になんでこんなに気持ち悪くなったのか聞いたところ髄液を抜いたから。圧が変わるとそうなる的なことを言ってました。

翌日…また絶不調。頭痛と吐き気で起き上がれなくなりました。食欲もなし。
しかし圧迫の包帯が首に当たり痛く苦しいので、巻きなおしてもらうことに。
そのために起き上がるとつらく思わず泣いてしまいました…🤕
溢れている髄液を抜いたところで調子が悪くなるという事は、溜まっていたのは余分な髄液ではなかったのかな…?❓

入院中すごく落ち込んでいて自分の無力さに絶望していました。
このままずっと続いて起き上がれなくなったらどうしようとか…
何度も入院ばっかりして仕事で迷惑かけてばかりだ。退職したほうがいいかな。とか…(ちょうど忙しいスケジュールだった)
もう東京でがんばれないかもしれない。地元に帰ろうかなとか…
つらくてそんなことばかり考えてひとりで泣いてばかりいました。体も心も弱っていました。

ですが、翌日から徐々に頭痛と吐き気の頻度も減り回復していき、二日後には起き上がっても頭痛や吐き気がほぼしなくなりました。新しい液で満たされたのでしょう😉ワーイ
頭はこのまま圧迫を続けてうまくいけば手術しなくて済みます。

絶対にやりたくないと思っていたお腹と背中に管を通すシャント手術ですが、効果は期待できないという事でナシになりました😃ヤッター。もし手術するならまた開頭になるようです。

8日間の入院が終わり、家でもしばらく圧迫生活を続けることになりました。
どうかこのままうまく収まってほしいと願うばかりです。

圧迫の様子☟😁お風呂以外はこれでがんばります。
包帯を止めるテープで首の皮膚がやられて負傷しました😢
2020052021375270d.jpg
外に出るときは帽子をかぶりますが、包帯が隠しきれません。
包帯+マスクなので見た人はびっくりしちゃいますね。(笑)

今回の件で、病院まで遠いので本当に限界まで具合が悪くなった時、通うのは厳しいなと実感しました😢抗がん剤始めるときもそんな話がでたなぁと思いだした。。。
はじめの開頭手術後から今まで色々なことがあったけど、脳外科の先生は全てすぐに対応してくれて、状況を一番よくわかってくれているという安心感があるので、できる限り今のまま通いたいと思っています。。😿

<骨転移痛み復活>
入院中はヴォトリエントを休薬することなく飲み続けていました。
しかし、最近痛みが出現していなかった上腕骨の痛みが復活してしまいました…。
何がいけなかったんだろう😢また謎の肋骨の痛みも出てきてくしゃみすると胸が痛いし😢
しばらくたってまた痛みが消えるといいな。

退院した日、ZOOM会議で久々に会社のみんなの顔を見れてうれしかった。

入院中に小学校の仲良かった子たちから懐かしの場所の動画が送られてきて、通ってた小学校や子供のころよくみんなで遊んだ神社で、子供たちも一緒に写ったスライドショーで。
中学の時によく一緒に聞いたゆずの歌がBGMで、懐かしくてうれしくてすごく泣いた。気持ちが弱りまくってたけど送られてきたタイミングが良すぎてパワーをもらえた😢
できることなら小学生時代に戻りたい。

前向きな日が続いたと思ったら、凹んで諦めのテンションになる日もあり…気持ちが安定しないけどがんばっていこう😢
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さりばん
Admin: さりばん

胞巣状軟部肉腫
35歳。
2018年右太もも腫瘍手術
2019年頭蓋骨に再発
2020年左上腕骨、左鎖骨、背骨、骨盤に転移
ヴォトリエント・ランマークで治療中。

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