軟部肉腫ブログ

今日でヴォトリエントを再開して1週間がたちました。

眠い以外特に困ることなく生活できています。

現状の副作用など。

＜眠い・だるい＞

前回飲んでた時も眠かったんですが、今回は耐えられない眠さがまだ続いてます。。。

特に食後に眠気が一気にやってきます…。普段から食後は眠いのが人間でしょ！と思いますが耐えられないほど眠気がきます。

朝一で服薬して、朝ご飯は食べないので昼前～昼に何か食べると眠くて眠くて、眠さでぼけーっとして思考停止します。

週末は眠気に耐えられず「10分だけ寝よう」とアラームセットして寝て10分後に止める。→「無理！まだ眠いあと30分！」アラーム止める→合計２、3時間寝てた…。

なんて感じで過ごしました。時間を無駄にした気分。。それでいて夜は普通に眠れます。

もしかしたら花粉症の薬との飲み合わせで眠いのかな？と思い花粉症の薬を辞めてみましたが眠さは変わらずでした。

眠いだけなら寝ればいいって話なのですが、髄液漏の術後で横になるとまた頭に水が溜まってしまいます。寝てばっかりいるので水の減りも遅く、減っては戻りの繰り返しで皮膚が収縮する間もなく…終わりが見えません。

ほんとはできるだけ起きて圧迫して生活しなきゃならないんだろうけど…。今日はできるだけ起きて頑張ります。あー眠い眠い…。😢

＜血圧＞

血圧は相変わらずはかっています。

主治医曰く薬飲んで血圧が上がるのはもともと疾患がある年配の方が多い

ということです。引き続き急激に上がってないので大丈夫そう。

前　90～100ぐらい/50～60ぐらい

最近　100ぐらい/70～80ぐらい

＜その他＞

白髪・腹痛・下痢・吐き気　は出てません。

白髪に関してはおでこの産毛あたりの色素が抜けてキラキラしてきたので主治医に聞いたら「僕が知ってる副作用だともっとわかりやすく白髪になる」と言われたのでどうやら違うようです（笑）そもそも白髪になるかも白髪が出る時期も個人差があるようなので…。

この調子で減薬することなくできるだけ規定量で続けていけたらと思っています。

＜骨転移の痛み＞

骨転移の痛みですが、少し前から右骨盤の痛みがたまに出ていて、継続中。とはいえ耐えられない痛みではないし日常生活も問題なくおくれているので様子見です。頻繁に痛むようなら相談してみようかな。

そして放射線を当てた左上腕骨と左鎖骨の痛みは良くなったのですが、その間の場所（肩の骨あたり？）の痛みがたまに出るようになりました。

まさか…薬飲んでない間に広がった？それとも鎖骨の痛みが継続しててちょっとずれた場所が痛いと感じるだけ？原因不明。

次の整形CTは5月なのでその時までこちらも様子見で痛みが増すようなら相談してみようと思います。

去年は数か月間ずーーと左肩がいたくて肩こりになったことないくせに左肩が痛いから「左肩の肩こりだけ治らない」と思いこんでいた時期がありました。

「左肩 肩こり」とかで検索すると「心筋梗塞がどうの…」って出てくるから不安になっていたわけですけど、結局痛みの原因は「上腕骨転移」だったというオチです。

そのころの痛みに比べたら今のたまに出る程度の痛みは余裕✌

痛む場所も自分自身ピンポイントでよくわかってないんだなって思いました。（鈍感なだけ？）肉腫が広がってさえいなければ良いのです🥺

今はランマーク注射もしているし、ヴォトリエントも飲んでいるし、薬と一緒に肉腫を倒しているような気持ちがあります。

実際倒せているのかはわからないけど何もしていないより精神的には良い！

このまえ聞き忘れてしまったので次回の外来でキイトルーダのことも聞いてこようかな。

それではまた更新します。