こんばんは!
先日外来に行ってきました。
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整形
・血液検査、尿検査
・心電図
・ランマーク注射
脳外科
・MRI造影剤検査

でした。
まず脳外科のほうですが、MRIは問題なく腫瘍の再発もなし。
(というか2月末の手術の時にもチェック済み)肉腫に関しては何の問題もなかったです。

<髄液漏の経過>
髄液漏の経過は
・相変わらず頭皮に水が溜まって膨らんでいること
・朝になると水がパンパンになっていること
・夜になると水がなくなること
を伝えると…。
・また髄液が漏れているという事はないと思う。
・頭皮が伸びているのでもとに戻るまで時間がかかる
・頭の水は術後の水や血など処理できていない分が骨の隙間などにあるのでそれだと思う
ということでした。

頭皮が縮むまで…と言っても、毎朝満タンに水が溜まった状態ではさらに皮膚が伸びるか現状維持がいいとこではないの?!このままでは頭皮はなかなか縮まないのでは…。
と思っていたので聞いてみると、夜寝るときにニット帽などかぶって圧迫してみてほしいとのことでした。
早速その日、ニットをかぶって寝たところ、普通に水がパンパンの状態で目が覚めたのであった…。😢

原因はニットの圧が弱い?ニットと頭の上のほうに少し隙間があるので結局大して圧迫ができていなんだと思いました。
一晩でこんなの意味がないと思いとりあえずニットはやめました。
かわりに、洗顔の時に使うヘアバンドを顎に引っかけるかたちで頭に装着して過ごしています。
幸いにも今在宅勤務中なので誰にも会わないしずっと家で圧迫中。

しかし、ヘアバンドをはめたまま寝てみたらちゃんと水が溜まっていた…。
どんだけ溜まりたいわけ?!
昼間圧迫している間は水が減るペースが早まったので、次の外来までヘアバンドで様子みます…。

<がん治療の再開>
整形では3回目のランマーク注射!
血液検査などは、休薬中だし問題が出るはずなく、約1か月休薬していた抗がん剤ヴォトリエント(分子標的薬)の再開にOKが出ました♪
さっそく翌日からという事で3/14土曜日から再開しました。
丸々30日分ぐらいはストックがあるので、ヴォトリエントの追加処方はなし。
ランマーク注射、低カルシウム血症対策のデノタスのみ追加で処方してもらいました。
デノタスは飲み続けてます。カルシウムのチュアブルなのでラムネみたいでおいしいです。

ヴォトリエントは前回の服用のメモに「めっちゃ眠い」と書いてあったのですが今回もめっちゃくちゃ眠いです。再開して昨日も今日も昼寝…2時間ぐらいしました。昼寝せずにはいられない。
前と同じだったらしばらくしたら眠気は無くなると思うけど…。
他の副作用的なものは今のところなしです。
服用再開でまた治療できるようになって本当に嬉しいです☺
先生も言っていたけど、強い副作用が出てきちゃうと治療を続けられなくなってしまうので、できるだけ出ないでほしい。。
どうしたら副作用が出ないかはわからないけど…。
自分にできることは食事や睡眠には気を付けて体休めつつ栄養とってやっていきます。
できるだけ長く治療できるようにしたいですね。

<何かが嫌になっていた話>
MRIの造影剤を入れるときになんだか痛くて、あとで圧迫のガーゼ見たら結構たくさんの血を吸った跡が。
何度もしている採血、やっぱり嫌だなぁ。
注射。イヤだなぁ。。。。
髄液漏の頭、なんでこんなことになったんだろう?原因もわからなくてすっきりしないし、がん治療の中断してがん増えてたらイヤだなぁ。

この日私は普段は気にならない、採血とかちょっとした注射の痛みすらすごく嫌になっていました。
今までここまで嫌だと思ったことなかったけど嫌な感情に支配されていました。
「なんでこんな思いをしないといけないわけ?」っていうどうにもできない思いで、どう処理したらいいのかもわからず…
それに加えて、よくある「病気は自分が引き寄せてる」的な内容を見てしまい「なりたくてなってるんじゃないわい!!だったら小さい子供や動物の病気はどう説明するんだよ?!」と嫌な感情が最高潮に達していました(笑)
ストレスがすごかったので3か月ぶりにハイボールを買ってみました。
しかし、前回お酒を飲んだ翌日に調子が悪くなったのを思い出し、怖くなったので二口飲んで捨てました(笑)お酒すきだったんだけどなぁ~。ストレスの解消ができませんでした!

謎のストレスがあるけど、再発が発覚した時、転移が発覚したときよりは気持ちは落ち着いている。
全体的に具合が悪かった12月~1月ごろに比べたら今はまだマシ。。。。
と思って、よくなったこと拾ってやっていくしかないですね。
はぁ何の解決にもなってない。
がんばろ…。

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