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軟部肉腫ブログ

2017年11月〜発症。野球少年の息子と2人暮らし。なぜか私が希少がんの胞巣状軟部肉腫になった!治療と日常のこと。

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遺伝子検査の結果と転職

こんにちは😃だいぶ放置してしまったんですが遺伝子検査の結果でました。遺伝子変異は10あって、それに合う治験や薬はなかったです。残念ですが…。いつか出てくると良いなぁ…😭今後の治療は治験前に飲んでいた飲み薬のヴォトリエントとランマークを再開になります。最近体調が悪いです。右側お尻〜ふくらはぎまでしびれや痛み、左肩の痛みが出ています。治験終わってから治療してないからかな。特に脚は辛くて、30分ぐらい立ってると...

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治験終了。遺伝子検査へ…。

こんばんは。またまた久しぶりの更新になりました。前回2月に副腎の腫瘍が増大してたという記事を書いたんですが、その後3週間に1回治験のアテゾリスマブの点滴とたまにランマークをして普通に過ごしてました。アテゾリスマブの効果で「一回大きくなってから小さくなる可能性がゼロではない。」ということでそれにかけてたんです。今日は、2月の増大後の経過を確認するため、CTの結果を聞きに行きました。結果的にはさらに大きくな...

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増大してました…。テセントリク21回目投与

こんばんは。すごい久しぶりにブログ書きます…。見たら2021年7月から更新止まってた💦その間特に変わったことはなく、自分がガン治療中だという事を忘れるくらい元気な日々を過ごしていました。副作用の発疹もでないし…本当に何も困ることなく調子が良い毎日を送ってました。いつもどおり経過のCTを撮って、今日結果を聞きにいきました。いつもの場所(主に骨盤)は変わらず横ばい。毎回小さくなってるわけではなく横ばいでクリアし...

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テセントリク10回目&効果が出てきた?!

テセントリク10回目&効果が出てきた?!

こんばんは🌙かなり久しぶりの更新になりましたが、元気してます。9回目投与の記事を書いてないですが、いつも通り点滴して、その1週間後にCT撮って普通にすごしてました…。そして先週、CT結果の確認でした!なんと、今回変化がありました。元々あった大きな転移は小さくなっていなかったんだけど、全然関係ないところに骨の硬化がいくつもできていたんです。イコール…骨の間にいた見えてないぐらい小さなガン細胞を倒した(?)っ...

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テセントリク8回目&ランマーク💉

テセントリク8回目&ランマーク💉

こんばんは!先日テセントリク8回目の投与を受けてきました🌟今回は・採血・レントゲン・診察・ランマークでした。今回は特に体調の変化もなく採血やレントゲンも問題なく終わりました。点滴は失敗されたので痛かった…😢なので、いつもと逆の腕にしてもらったら手のこうにビリッって衝撃が!!初めてのことでびっくりしました😅どうやら点滴の管を血管に行かせるためにグリグリやっている時に神経に当たるとビリッってなるらしい…。も...

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